Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen.
Op maandag 1 maart 2021 (14.00 – 17.45) organiseert het platform een symposium. Binnenkort wordt het programma bekend gemaakt. Het symposium wordt geheel online georganiseerd.
Klik hier voor meer informatie over het DRCP.
Programma
14.00 Opening
Dagvoorzitter Inge Diepman
14.05 Het DRCP: wie zijn we en wat gaan we doen?
Prof. Dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers Radboudumc, voorzitter DRCP
14.15 Perspectief vanuit de patiënt; waar ligt de winst?
Anke Bode Teunissen, MSc (patiënte met cholangiocarcinoom) en Drs. Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
14.35 Rare Cancers in Europe
Dr. Annalisa Trama, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milan, Italy
14.50 Nationale expertisecentra zeldzame kankers
Dr. Wendy van Zelst-Stams, hoofd klinische genetica Radboudumc, NFU projectleider expertisecentra zeldzame aandoeningen
15.10 (Panel) discussie Onder leiding van dagvoorzitter Inge Diepman
15.25 Pauze
Organisatie van zorg
15.35 Pitches organisatie van zorg
Prof. Dr. Robert Takes, hoogleraar Keel-, Neus-, Oorheelkunde, Radboudumc, Voorzitter Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren
Prof.Dr. Pancras Hogendoorn, hoogleraar pathologie, LUMC, voorzitter van de Nederlandse Commissie voor Beentumoren
Prof. Dr. Harm Haak, hoogleraar interne geneeskunde, Maxima Medisch Centrum, MUMC+
16.05 (Panel) discussie
Onder leiding van dagvoorzitter Inge Diepman
16:20 Pauze
Geneesmiddelen
16.30 De erkenning van geneesmiddelen
Orphan medicinal products for rare oncological conditions
Dr. Violeta Stoyanova-Beninska, Chair of Committee for Orphan Medicinal Products, EMA, CBG
Vergoeding van geneesmiddelen bij zeldzame kankers
Dr. Lonneke Timmers, secretaris wetenschappelijke adviesraad, Zorginstituut Nederland
CieBOM
Prof. Dr. An Reyners, internist-oncoloog, UMCG, voorzitter commissie ter Beoordeling van Oncologische Middelen
17.00 DRUP studie
Drs. Laurien Zeverijn, arts onderzoeker Antoni van Leeuwenhoek, DRUP studie coördinator
17.10 (Panel) discussie
Onder leiding van dagvoorzitter Inge Diepman
Onderzoek – nieuwe initiatieven
17:20 Infrastructure for rare cancers in the Netherlands: Towards a comprehensive platform for early detection and treatment of rare cancers: FORCE
Dr. Annemieke Walenkamp, medisch oncoloog, UMCG
17:30 Zeldzame kanker, thema van het KWF:hoe gaan we samenwerken?
Inge Diepman in gesprek met Eeke Zeilstra, KWF
17:40 Afsluiting en startschot DRCP
Carla van Herpen en Inge Diepman
17:45 Einde
